Mengikis Stigma Kusta: Perjuangan Eliminasi Penyakit Terabaikan di Jawa Barat

Kusta masih menjadi penyakit terabaikan yang menghadapi tantangan besar di Indonesia, khususnya di Jawa Barat. Meski penanganan medis telah maju dan pengobatan tersedia secara gratis, stigma negatif di masyarakat menjadi hambatan utama dalam eliminasi penyakit ini.

Pengalaman Nyata Penyintas Kusta di Cirebon

Sepiring nasi menjadi simbol batas tak kasat mata dalam kehidupan Rusdin, seorang penyintas kusta asal Kabupaten Cirebon. Sejak dinyatakan mengidap kusta, ia tak lagi bisa makan bersama keluarga karena stigma dan ketakutan yang melekat pada penyakit ini. Piring dan gelasnya harus dipisahkan, dan orang-orang di sekitarnya mulai menjaga jarak.

Gejala kusta yang dialami Rusdin sudah muncul sejak sekolah dasar, berupa bercak putih di punggung. Namun saat pemeriksaan kusta dilakukan di sekolah, ketakutan membuatnya kabur. Kondisinya memburuk hingga didiagnosis mengidap kusta basah saat SMP, memaksanya menjalani pengobatan selama setahun dengan efek samping melemahkan tubuh dan menyebabkan kecacatan fisik permanen.

Stigma kusta tidak hilang seiring sembuhnya penyakit. Rusdin mengalami penolakan dan pengucilan hingga ke jenjang SMA, bahkan di lingkungan keluarga. Depresi dan kehilangan harga diri sempat membuatnya ingin menyerah.

Bangkit dan Berjuang Melawan Stigma

Namun, Rusdin perlahan belajar menerima kenyataan sebagai penyintas kusta, bukan korban yang harus terus bersembunyi. Ia bergabung dengan Forum Komunikasi Difabel Cirebon (FKDC) dan memperoleh pelatihan menjahit bagi difabel, yang membantunya membangun kembali kepercayaan diri.

Kini di usia 41 tahun, Rusdin menjadi guru di Sekolah Luar Biasa (SLB) swasta di Cirebon, mengajar anak-anak berkebutuhan khusus. Pengalamannya sebagai penyintas membuatnya lebih sabar dan peka terhadap stigma yang masih melekat di masyarakat.

"Saya percaya, penyintas kusta berhak hidup setara, yang dibutuhkan bukan hanya obat, tetapi juga pemahaman," ujar Rusdin.

Data Kasus dan Tantangan Stigma di Kabupaten Cirebon dan Kuningan

Menurut catatan Dinas Kesehatan Kabupaten Cirebon, terdapat 177 kasus kusta pada tahun 2025, dengan konsentrasi tertinggi di Kecamatan Talun dan Pangenan. Kusta merupakan infeksi kronis akibat bakteri Mycobacterium leprae, menyerang kulit, saraf tepi, mata, dan saluran pernapasan bagian atas.

Gejala awal sering tidak disadari, seperti bercak putih atau merah yang mati rasa. Penularan terjadi melalui kontak erat dan berkepanjangan dengan penderita yang belum diobati, bukan lewat kontak singkat seperti berjabat tangan. Pengobatan Multi-Drug Therapy (MDT) tersedia gratis di puskesmas dan dapat menyembuhkan jika dijalani dengan disiplin.

Stigma dan kesalahpahaman masih menjadi masalah terbesar yang membuat penderita enggan berobat atau memilih bersembunyi.

Di Kabupaten Kuningan yang juga endemis kusta, terobosan program Desa Sahabat Kusta (Desaku) diluncurkan pada 2023 bekerja sama dengan lembaga NLR Indonesia. Program ini melibatkan warga desa sebagai fasilitator lokal yang diberi pelatihan untuk mengedukasi masyarakat, mengurangi stigma, dan mendampingi pasien agar mau berobat.

Keberhasilan dan Hambatan Program Desaku

• Melibatkan 10 puskesmas dan 20 desa sebagai lokasi intervensi awal
• Melakukan active case finding sehingga angka kasus yang terdeteksi meningkat dari 50 kasus pada 2022 menjadi 72 kasus pada 2023
• Penurunan kasus secara bertahap menjadi 52 kasus pada 2025
• Menurunnya stigma di masyarakat, mulai dari takut bersalaman hingga memberi bantuan sosial dan pekerjaan ringan kepada penyintas
• Alokasi dana desa sebesar Rp2-5 juta untuk penyuluhan dan pelatihan kader

Meskipun demikian, hampir 20 persen pasien di Kuningan ditemukan dalam kondisi sudah mengalami kecacatan akibat terlambat mendapat pengobatan. Stigma juga masih ditemukan di kalangan tenaga kesehatan, walau sudah berkurang.

Program Desaku mendapat pengakuan internasional dan menjadi contoh penerapan kebijakan lokal yang efektif dalam menangani kusta.

Analisis Redaksi

Menurut pandangan redaksi, kisah Rusdin dan program Desaku menunjukkan bahwa eliminasi kusta bukan hanya soal medis, melainkan juga soal sosial dan budaya. Stigma yang melekat pada kusta adalah penghalang utama yang sering diabaikan dalam upaya pemberantasan penyakit ini. Penanganan yang hanya fokus pada pengobatan tanpa perubahan sikap masyarakat akan sulit membuahkan hasil optimal.

Kisah Rusdin yang berhasil bangkit dan aktif di komunitas difabel mengajarkan pentingnya pemberdayaan penyintas sebagai agen perubahan. Mereka bisa menjadi teladan sekaligus pendidik bagi masyarakat luas untuk mengikis ketakutan dan mitos negatif.

Keberhasilan program Desaku di Kuningan juga membuktikan bahwa pendekatan bottom-up yang melibatkan masyarakat lokal secara langsung sangat efektif dalam mengubah perilaku dan menurunkan stigma. Pendekatan ini harus direplikasi di wilayah endemis lain untuk mempercepat eliminasi kusta di Indonesia.

Ke depan, pemerintah dan lembaga terkait harus terus menguatkan edukasi dan deteksi dini, serta memastikan akses pengobatan yang mudah dan gratis. Lebih penting lagi, membangun budaya inklusif yang menghargai penyintas kusta sebagai bagian dari masyarakat setara adalah langkah kunci menuju eliminasi penyakit terabaikan ini.

Kesimpulan

Penanganan kusta di Jawa Barat, khususnya di Kabupaten Cirebon dan Kuningan, masih menjadi pekerjaan rumah besar. Meski pengobatan tersedia gratis, tantangan terbesar ada pada stigma dan diskriminasi yang membuat penderita terlambat berobat dan terisolasi.

Program inovatif seperti Desa Sahabat Kusta (Desaku) dan kisah inspiratif penyintas seperti Rusdin menunjukkan bahwa eliminasi kusta membutuhkan sinergi antara pengobatan medis dan perubahan sosial. Masyarakat perlu lebih terbuka dan edukasi harus terus digencarkan agar kusta bukan lagi penyakit yang menakutkan dan memalukan.

Dengan konsistensi dan kolaborasi yang terus diperkuat, harapan untuk bebas kusta di wilayah endemis semakin nyata. Mari dukung upaya ini demi masa depan Indonesia yang lebih sehat dan inklusif.